Llevo tiempo deseando dar las gracias el equipo de profesionales de la Universidad de Salamanca que trabaja en el área de autismo por comentar a distintas familias que este blog puede resultarles de interés, Gracias al profesor Ricardo Canal, a Zoila y a todos las personas que forman este equipo!! y por ello quería escribir este post para ti, padre o madre de un persona con discapacidad, que estás ahí porque ya sabes que:
Este es el título de un libro que en el año 2005 editó tanto en castellano como en catalán la Federación Catalana pro Personas con Discapacidad Intelectual (APPS) con el objetivo de ser un apoyo emocional para las personas que tienen hijos/ as con trastornos en el desarrollo. El libro nació de la puesta en común de sentimientos y experiencias vividas por un grupo de 14 padres y madres de pesonas con alguna discapacidad que forman parte del programa de apoyo entre familias "Padre a padre" de esta federación. "El libro viene a llenar un vacío, porque cuando los padres reciben la noticia cuentan con información a nivel médico e incluso asistencial, pero carecen de apoyo emocional y se van a casa destrozados, se sienten solos y se preguntan por qué les ha pasado a ellos y cómo afrontarán la nueva realidad. Se trata de mostrar que aunque creas que se te cae el mundo encima, es normal, y que se puede salir de esa sensación tan oscura". Tanto los padres que han participado en este libro como la coordinadora del documento, Ángels Ponce, terapeuta y coordinadora del área de Familias de la federación (una gran profesional que me enseñó el poder de la empatía al apoyar a la familia...y el poder de la felicidad) comparan la experiencia de tener un hijo con discapacidad con un proceso de duelo, en el sentido de que es un dolor que se arrastra durante toda la vida, pero que se acaba aceptando porque los afectados se acostumbran a esta nueva situación y aprendan a vivir con ella. "Por esta razón es tan importante saber compartir el duelo y contar con el apoyo que significa la experiencia de padres y madres que han pasado por lo mismo", indica Francesc Pérez, otro coautor del libro. Además es un documento sencillo fácil de leer, que tiene ilustraciones muy gráficas de Miguel Gallardo (padre coautor). "No estás solo" es un libro que lo he leido muchas veces y he querido compartirlo con otros profesionales, con otras familias, con alumnos/ as de prácticas, con voluntarios... y hoy contigo desde este bitácora porque orienta en el apoyo a las familias de hijos/ as con discapacidad .
Gracias a todas los padres y madres que han participado en este documento porque su labor ayuda cada día a otras familias "que pensando que aterrizarían en Italia, se encuentran en Holanda...". (Cuento de Emily Pearl Kinsgley para describir la experiencia de educar a un hijo con necesidades de apoyo: CUENTO).
servido por marivimf
2 comentarios
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Soy Mariví Martín Fraile y trabajo como pedagoga en un centro de personas con discapacidad intelectual. Estoy diseñando y desarrollando programas de estimulación global para personas adultas con discapacidad intelectual. Todo ello con el objetivo de mejorar su calidad de vida...
Begoña dijo
Hola Marivi:
Le he podido mirar un poco "No estas solo", y la verdad me ha gustado mucho y aun no lo conocia, estoy segura que podre sacar mucho partido de el ya que me toca de cerca, gracias por recordarnos una vez mas que viajar ha Holanda también es maravilloso.
17 Febrero 2008 | 11:46 PM