I FORO DE NEUROPSICOLOGÍA Y DISCAPACIDAD "Una Aproximación de la Neuropsicología Clínica a la Discapacidad Intelectual"

• " Presentar las últimas líneas de investigación neuropsicológica aplicada a la

discapacidad.

• Presentar los avances en el ámbito de la clínica neuropsicológica aplicada al estudio

y tratamiento de personas con Discapacidad.

• • Generar y potenciar contacto entre profesionales especializados en la investigación

y la clínica de disciplinas como la Psicología, la Medicina, Pedagogía y la Educación".

(Más información). La primera cita importante del 2012, promete...Que tengais un bonito día. Mariví.

(Más información).

Este libro cuyo autor es la Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo, AAIDD, (anteriormente denominada Asociación sobre Retraso Mental, AAMR), Verdugo Alonso, Miguel Angel- INICO (trad.), fundada en 1876, se ha construido en base a ediciones previas, concretamente, los manuales de 1992 y 2002. Este libro, según se indica en el SID  " está estructurado en cuatro partes, abarca la comprensión de la discapacidad intelectual y su evaluación, el diagnóstico y la clasificación de la discapacidad intelectual, los sistemas de apoyo y las implicaciones sobre las políticas públicas, en la educación, en las organizaciones proveedoras de apoyos".

Un documento que aunque en algunos momentos resulte complejo su lectura o parece que ya lo conocemos porque llevamos tiempo manejando con este enfoque, es  muy interesante para todas las personas que trabajamos, apoyamos  o estamos interesadas en el  sector de la discapacidad intelectual. Así además de un glosario y de una amplia bibliografía, tiene otras aportaciones relevantes como:

• "la confirmación de la definición oficial de discapacidad intelectual, incluyendo las cinco premisas fundamentales para la aplicación de la definición.
• Un marco de referencia de evaluación que se centra en el papel de la evaluación en el diagnóstico, clasificación y desarrollo de sistemas de apoyos.
• Una exposición detallada del funcionamiento intelectual y su evaluación y de la conducta adaptativa y su evaluación.
• El rol de los factores etiológicos en el diagnóstico de discapacidad intelectual.
• Una aproximación multidimensional a la clasificación.
• El papel del juicio clínico en el diagnóstico, clasificación y desarrollo de sistemas de apoyos.
• Un enfoque actualizado de la conceptualización y evaluación de las necesidades de apoyo individuales y la provisión de apoyos, la prevención como una forma de apoyo y los componentes de los apoyos relacionados con la salud física y mental basados en la comunidad.
• O una exposición detallada de las personas con discapacidad intelectual que tienen puntuaciones de CI más altas"

En definitiva, con este libro se constata que  la AAIDD,  "continúa con su compromiso de formular y de difundir información y guías de buenas prácticas que reflejen la comprensión, definición, diagnóstico, clasificación y planificación de apoyos individualizados en el campo de la discapacidad intelectual". Un material que sin duda nos ayudará en el desarrollo de nuestros proyectos, programas, planes de apoyo individualizado....etc.  Y todo son brújulas para orientarnos hacia la mejora de la calidad de vida de las personas a las que apoyamos y con las que compartimos nuestro tiempo personal/ labora. Buena tarde. Mariví

Llevo días pensando en desearos lo mejor para el nuevo año que acabamos de comenzar, y no encontraba la frase más linda que recogiera este deseo por eso he pensado que voy a compartir frases bonitas que han llegado hasta mi estos días, o con las que he querido desear momentos de Navidad.

Desde una residencia de personas mayores...con una frase de Charles Dickens...

"Feliz, feliz Navidad!! la que hace nos acordemos de las ilusiones de nuestra infancia, le recuerde al abuelo las alegrías de su juventud, y le transporte al viajero a su chimenea y a su dulce hogar"(Gracias  Cristina!!)

Desde un Centro Formativo de Ciclos formativos...Con una frase de Galeano:

"Son cosas chiquitas. No acaban con la pobreza, no nos sacan del subdesarrollo, no socializan los medios de producción y de cambio, no expropian las cuevas de Alí Babá. Pero quizá desencadenen la alegría de hacer, y la traduzcan en actos. Y al final y al cabo, actuar sobre la realidad y cambiarla, aunque sea un poquito, es la única manera de probar que la realidad es transformable."...Por eso como me dice la profesora Carmen ( graciasss!)hay que seguir  trabajando por una vida más digna para todas las personas....por eso hay que pedir para el próximo año: en personal:salud amor y libertad, en lo profesional: trabajo...

Otra buena compañera me regala "Sonrisas" porque como dice un proverbio "Todo el mundo sonríe en el mismo idioma"...Además " las sonrisas son rayos del sol; son bonitas, y proporcionan felicidad instantánea. ¡No hay nadie que se resista a una sonrisa cálida! Como dice Joseph Addison "Las sonrisas son insignificancias, seguro; pero, propagadas por todo el camino de la vida, el bien que hacen es extraordinario"

y otra compañera  me regala una agenda angelical para que cada día del año un angel me regale un nuevo día...Con compañeras tan majas da gusto venir a trabajar...

Como dice Belinda de "Solidaridad Intergeneracional": Por un año 2012 pleno de actividad y solidaridad, quien me recuerda que este año es el Año Europeo del Envejecimiento Activo y de la Solidaridad.

Asique vamos a disfrutar de los muchos momentos que nos traerá el nuevo año..Para todos mucha felicidad. Cuidaros. Mariví.

 Aunque han pasado varios días desde la celebración del día 3 como un día de apoyo a las personas con discapacidad, sí que hoy quiero compartir con vosotros un vídeo que me envío mi compañero y sobre todo amigo Jesús (Gracias compa!!) . Me gustó tanto que no quería olvidar hacer un post sobre él. Abajo os escribo el texto que lo acompaña y como está en tres idiomas creo que será útil para la gente que sigue el blog en otros países (a todos gracias por vuestra compañía!!). Aunque ya conocía la canción porque en el último congreso de Feaps fue un "himno" por el mensaje que conlleva, verlo con imágenes me ha puesto de muy buen humor (como dice mi hija cuando algo le agrada)

 Y desde aquí tan solo quiero felicitar a  SCENE MOB por vuestros 40 años de apoyo hacer del mundo un lugar para todas las personas. Si haceis click en la imagen o en el título de la canción de Macaco podeis disfrutar de este video. Especialmente emotivas son las últimas imágenes donde la voz ya la tienen las PERSONAS... "Una marea de gente ...todos diferentes .." Cuidaros. Mariví

"Mensajes de agua"

 "Este Scene Mob se ha realizado para conmemorar el 40 aniversario de ECOM. Su objetivo es promover la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad física, por eso hemos querido recrear escenarios de la vida real (una escuela, una pista deportiva, la terraza de un bar...) donde interactúan con normalidad personas con y sin discapacidad. ECOM es un movimiento asociativo, creado en 1971, que aglutina más de 175 asociaciones de personas con discapacidad física de todo el Estado español (145 de ellas de Cataluña). Nuestra razón de ser es favorecer el fortalecimiento del movimiento asociativo de la discapacidad física (ofreciendo información, asesoramiento, formación..., a las entidades federadas), así como representar y defender los intereses de las personas con discapacidad física y las entidades ante la Administración Pública y en los diferentes órganos de participación. Asimismo, actuamos en todos los ámbitos sociales (educación, transporte, sanidad, laboral, ocio, deporte...) para defender el ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad física y favorecer su autonomía personal. Si queréis conocer más a fondo o colaborar con nosotros, visitadnos en: http://www.ecom.cat (Directores:Santi Hausmann y Daniel Feixas)

Aquest Scene Mob s'ha realitzat per commemorar el 40è aniversari d'ECOM. El seu objectiu és promoure la igualtat d'oportunitats de les persones amb discapacitat física, per això hem volgut recrear escenaris de la vida real (una escola, una pista esportiva, la terrassa d'un bar...) on interactuen amb normalitat persones amb i sense discapacitat. ECOM és un moviment associatiu, creat el 1971, que aglutina més de 175 associacions de persones amb discapacitat física de tot l'Estat espanyol (145 de les quals són de Catalunya). La nostra raó de ser és afavorir l'enfortiment del moviment associatiu de la discapacitat física (oferint informació, assessorament, formació... a les entitats federades), així com representar i defensar els interessos de les persones amb discapacitat física i les entitats davant l'Administració Pública i en els diferents òrgans de participació. Així mateix, actuem en tots els àmbits socials (educació, transport, sanitat, laboral, lleure, esport...) per defensar l'exercici dels drets de les persones amb discapacitat física i afavorir la seva autonomia personal. Si voleu conèixer-nos més a fons o col·laborar amb nosaltres, visiteu-nos a: http://www.ecom.cat (Directors: Santi Hausmann i Daniel Feixas)

This Scene Mob was done to commemorate the 40th anniversary of ECOM. It aims to promote equal opportunities for people with physical disabilities, so we wanted to recreate scenes from real life (a school, a sports ground, the terrace of a bar ...) where people with and without disabilities interact with normality. ECOM is a social movement, created in 1971, brings together more than 175 associations of physically disabled people in Spain (145 of which are in Catalonia). Our rationale is to encourage the strengthening of associations of physical disability (providing information, advice, training... to the federated associations), and represent and defend the interests of people with physical disabilities and organizations to public administration and in various forums for participation. In addition, we operate in all social environments (education, transportation, health, employment, leisure, sports ...) to defend the rights of people with physical disabilities and encourage their personal autonomy. To know us better or collaborate with us, visit us at: http://www.ecom.cat (directors: santi hausmann and Daniel Feixas) "

(Texto tomado de http://www.youtube.com/watch?v=JPWFtapYOXQ)

Bueno pues este post quería dedicarselo a la Asociación de Autismo de Zamora y al colectivo en sí de entidades que apoyan a estas personas porque la metodología que siguen en su apoyo para mejorar su vida, a mejorado también la vida de muchas personas con discapacidad intelectual: usando pictogramas, anticipadores, ....ya que se trabaja con una metodología pedagógica muy interesante y visual que les ayuda a comprender el mucho y ya a participar en él.

(Web Autismo Zamora)

En esta ocasión compartí con ellos un jornada que realizaron con el título "La atención sanitaria de las personas de autismo: Análisis, perspectivas y modelos de buenas prácticas" (Muchas gracias, David y familias de la entidad por organizar también este evento y "regalarnos" tantas ideas para mejorar vidas!!).

A estos encuentro me gusta llevar un cuaderno donde anoto aquellas ideas  que me llegan asique voy a contaros a modo de lluvia de ideas algunas de ellas:

etiología del autismo- investigación genética- autores como Wing y Potter (en la universidad el primer libro que leía sobre autismo fue de Lorna Wing y luego al querer saber más de este tema leía "Teoría de la Mente" de Uta Frizh)- cambio de enfoque: global, todo su ciclo vital- Prueba M- CHat,  hay hacer un diagnóstico diferencial- Lo que no se conoce no se diagnóstica- tratamientos a tiempo-

Me gustaría destacar la ponencia que presentaron profesionales del Hospital General Yagüe de Burgos: "El reto de la atención a las personas con TEA en los Servicios de Urgencias". Así explicaron el protocolo que se sigue para que esperen poco tiempo, para que el box se adapte a las personas con TEA y no da aspecto caótico (cubren los materiales con unas pantallas que fácilmente se pueden descubrir si lo precisan, la formación que sigue el personal...y el apoyo que desde la asociación de autismo de Burgos están recibiendo. Sin duda una práctica importante de trabajo en equipo.

David también nos presentó un vídeo de la Federación Castellano leonesa de autismo con imágenes bonitas y con mucha fuerza de lo que las personas con TEA nos querían decir:

"Me gusta que el mundo tenga imágenes" "Me cuesta comprender tus emociones" "Me cuesta comunicarte mis sentimientos" "Explicame las cosas con calma" "Soy distintos pero me gusta..." lo mismo que a ti.

"Conocemé, comprendemé y aceptamé" (Título de su campaña de sensibilización social).

Termino con una frase de uno de los ponentes el Neuropediatra Dr. David Conejo Moreno  del Hospital General Yagüe de Burgos que utilizó  de Oscar Wild para finalizar su ponencia: "El mejor medio para hacer niños buenos es hacerlos felices". Fue una bonita mañana de aprendizaje y encuentro.

Desde mi pecera hoy recuerdo que me lo entregó en un seminario sobre discapacidad intelectual el profesor Javier Elorriaga y lo he guardado desde entonces con mucho cariño porque me ayudó a comprender mejor lo que sienten y esperan las personas con discapacidad. Cada vez que lo leó me emociono por la fuerza de las ideas que reflejan sus palabras, porque cuando yo no había oído hablar casi de ética intuía que esta "carta" hablaba de derechos. Siempre que he podido la comparto para que cada vez seamos más las personas que les ayudemos a hacer como dice la guía práctica del grupo AMAS de Madrid "Mi sueño, mi derecho".

Hoy me he acordado de compartirla con vosotros porque la he compartido con chicos y chicas del 3º curso de la E.S.O. y aunque eran jóvenes inquietos algo tiene esta carta que les ha llegado y hemos compartido el silencio para juntos pensar en las vidas de estas personas y ver lo que todos podemos hacer para que también puedan cumplir sus sueños, o por lo menos  darles valentía y apoyos para luchar por ellos.

Este documento me llevaría a hablar de los grupos de autogestores en España, similares a los grupos "People First" de los que habla Connie en su carta, pero creo que lo haré otro día porque hay mucho que contar y hoy solo quiero que veais que sus sueños y nuestros sueños no son tan distintos.

Una vez compartiendo viaje con una joven con discapacidad le pregunté: ¿dónde está tu discapacidad? porque llegó un momento en que nos hablabamos como dos compañeras que venían de una reunión y compartían un viaje sin más. Ella me miró y me sonrío y me dijo que sí hay diferencias pero no por eso debería de ser nuestra vida tan distinta. Me dijo que ella quería tener como yo una casa, trabajo, novio, ... (parecido a lo que cuenta Connie). Al día siguiente al explicarle cómo hacer el acta de la reunión en el ordenador veía que le resultaba algo difícil y que tenía que repetirle alguna indicación y ella me dijo "ves como yo pienso más lenta"...pero yo le dije tan solo que me encantaba compartir con ella viaje...y sobre todo me gustaba apoyarla (a ella y a sus compañeros, incluso a los que más discapacidad tienen) en sus sueños o por lo menos apoyarles a que no tengan miedo de decir lo que quieren (con palabras, gestos, miradas...).

Esta misma mujer fue la que dijo una vez una frase que en España se ha dicho mucho en congresos, cursos... porque nos hace pensar mucho a los profesionales, padres, políticos...y que seguro están orientando las prácticas profesionales por caminos de calidad de vida y de ética.

“A veces todo va muy despacio y ves que la vida se pasa y no puedes cumplir tus sueños.

Y lo que no hagamos ahora para otros quedará por hacer”

A veces yo también me cuestiono que las personas con discapacidad intelectual tiene que "contarnos" cuál es su sueño, y hacer un "desnudo de sus intimidades" a diferentes profesionales. Por eso cuando hablamos de profesionales en concreto que apoyen a la persona, de "facilitadores" que incluso deben elegirlo la persona (porque les inspira confianza...) considero que es una muy buena práctica porque sino estarían contando su vida a mil y una persona. Ah! y la confianza que podamos darle a una persona se asienta en dos pilares básicos (como me enseñó el otro día el profesor pedagogo Tomás Prieto del Estal, y a quien agradezco sus ideas sobre educación) la justicia y la verdad.

Estas flores son las del jardín que Connie quería.... Gracias Connie por  compartir tu propio sueño. Y gracias a las personas con discapacidad que me dejan acercarme a su lado para ser su "compañera de viaje" con programas de estimulación en talleres, en cocina, en HVD, en el entorno....viajes todos  hacia una vida mejor.

Ver PFD "Mi propio sueño" (Connie Martínez. Grupo Principal de People First. E.E.U.U.)

bienestar para las personas con discapacidad...

y para todas las personas!!. Recuerdo la anecdota de la profesora de mi hijo Abel

que tras tres meses en España (es adoptado de Etiopía) me preguntó cuantos hijos tenía porque Abel hablaba de Pin (nuestro perro) como alguien muy importante y pensaba que era otro hijo. PIn es alguien que también fue adoptado de un centro de protección de animales,  alguien que le  ayudó a sentirse familia.

En el ámbito más profesional, conocía la experiencia de centros geriátricos que tenían perros para evocar "ritmos vitales" más altos en los abuelos que allí estaban. Pero simplemente veía que en mi familia tener un perro daba mucha alegría, y también tareas de responsabilidad (darle de comer, cepillarle...acariciarle, sacarle de paseo- aunque a veces pienso que ellos nos "sacan a nosotros" ..).

En fin y si todo ese bienestar aportan los animales de compañia en entornos sin discapacidad es fácilmente aplicable y extrapolable a entornos con personas con algún tipo de discapacidad aunque quizás necesiten previo entrenamiento y adaptación a cada entorno en los que van a servir como "terapeutas o animales de asistencia". Por ello me interesó mucho la cita que me proponía la Asociación PAAT para acudir a  la presentación del libro de Nuala Gardner "Un amigo como Henry"  Kns ediciones, ISBN 978-84-937456-4-6 (2011). Al principio pensé que sería un Best Seller más, pero ahora lo tengo subrayado en colores con frases que me han llegado como profesional porque evocan la experiencia de esta familia escocesa que tiene un hijo con autismo. Un libro que describe su lucha por un diagnóstico que le ayudará a recibir los apoyos adecuados, su trabajo diario tanto de los padres como de la red de apoyos natural (abuelos, vecinos, amigos...). Y la llegada de Sir Henry a la familia para apoyar a Dale (el hijo con autismo) a "salir de sí mismo para encontrarse con el mundo". Cuando vino Nuala, la autora a conocer la entidad donde trabajo y valoró nuestro trabajo...aún no había leido su libro pero ahora sí que valoro yo su experiencia en primera persona y admiro el trabajo en equipo, especialmente cuando llegó su segunda hija también con autismo y continuó luchando para que su familia siguiera viviendo. Me gustaría destacar algunas frases que he subrayado en rojo, indicador de que me resultado interesante. Por ello dejar mis libros a veces es complejo por la cantidad de anotaciones que hago pero es mi forma de disfrutar del mensaje que me aporta. Felicidades  Nuala por tu trabajo!.

"Este libro está dedicado con amor y admiración

a mi increible hijo Dale por permitirme contar su historia. Sin su apoyo y colaboración, no habría sido posible".

"Fuera donde fuera, siempre llevaba conmigo, mi "bolsa de supervivencia", un gran bolsón cargado con las cosas básicas: pañales, una muda, algún juguete favorito, dulces o lo que fuera que ayudase a hacer que Dale culminara su día"

"Si podemos conseguir que diga una palabra conseguiremos que diga dos".

"Si bien para nosotros había avances, no importa lo trabajosos y lentos que fueran, otras personas no compartían nuestro optimismo. Cada vez más, amigos y familiares comentaban con preocupación el comportamiento poco común de Dale y el que no hablase ni interaccionase y pronto, a medida que la vida se iba complicando, nos vimos obligados a aceptar que no podíamos gestionar las cosas solos".

"Si tiene que sobrevivir en nuestro mundo tenemos que penetrar en su autismo"

El libro finaliza con la expresión de sentimientos de Dale a través de las distintas experiencias que trata el libro. Finaliza con una guía de recursos de Escocia y con unas significativas palabras:

"En sus propias palabras.

Al considerar algunos incidentes del pasado con perspectiva y tratarlos con Dale en la actualidad, he llegado a la conclusión de que no debe subestimarse nunca la cantidad de cosas que comprende un niño. Puesto que no se comunican resulta muy fácil asumir que no entienden nada, pero cuando Dale tenía diez años, por ejemplo, me dijo: "Si no hubiéramos hablado a través de Henry, habría decidido no hablar nunca con vosotros". Los recuerdos de Dale que a continuación se transcriben referidos a los eventos narrados en diferentes capítulos del libro muestran que entendía mucho más que lo que asumíamos en aquel momento....

Dale y yo intentamos encontrar palabras para describir a ese animal maravilloso, Henry, y no lo conseguimos, pero encontré esta cita de Hermione Gingold y Dale  estuvo de acuerdo en que es la forma más apropiada de recordarlo:

Llamarle perro está muy lejos de hacerle justicia, aunque dado que tenía cuatro patas, una cola y ladraba, admito que lo era, por su apariencia externa. Pero para todos los que lo conocimos, era un perfecto caballero".

A estas importantes jornadas he asistido en dos ocasiones y siempre he vuelto al trabajo con nuevas ideas, proyectos...y sobretodo ganas de seguir apoyando a las personas con discapacidad.  Estas jornadas significan una cita importante para conocer diferentes buenas prácticas, líneas de investigación, ...volver a ver a compañeros de otras ciudades con los que en algún momento has compartido proyectos y conocer también a nuevos profesionales que has leido, admirado y  que me han guiado; y a otros de los que no sabías nada pero que te evocan ganas de aprender para poder mejorar en el día a día.

Desde la primera edición que tuvo lugar en 1995 muchos han sido los lemas y las ideas y proyectos presentados...Recuerdo que en una de estas jornadas es donde  comprendí realmente qué era la Etica y por qué hablamos de ética en discapacidad a través del profesor Xabier Etxebarría...y allí conocí a Jos Van Loon y lo que significaban los apoyos en la práctica de Arduin (una organización holandesa) o cómo M.L. Wehmeyer me orientaba en lo que era la autodeterminación en personas con grandes necesidades de apoyo . También en estas jornadas me gusta volver a ver a compañeros de Feaps, que conozco de otras entidades o con los que he coincidido al hacer  el Master de Integración en la Comunidad que organiza este Instituto . Sin lugar a dudas, es un foro muy interesante por la variedad de temas y de formatos de presentación (conferencias, talleres, posters...).

Desde aquí también quiero animar a todo el equipo del INICO (Manoli, Mónica, Fabián, Marta Badía,...y el propio Miguel Angel Verdugo) en la organización de dicho evento y agradecerles estas jornadas que sirven de "intercambio científico y de práctica profesional sólidamente asentada" tanto en el ámbito nacional como internacional. Pues anotad esta fecha en vuestras agendas y espero que allí nos podamos encontrar. Buena tarde.(Más información).

Y aunque no he escrito en el blog, en este tiempo he ido recopilando ideas, libros, fotos, ponencias, cuentos...y muchas reflexiones para que este blog vuelva a estar dinámico y pueda ser una pequeña luz que guíe cual faro en nuestro día a día, especialmente en aquellos momentos en que no encontramos el camino. Por eso esta foto que tomé en la costa asturiana refleja lo que quiero que este espacio de "encuentro" sea en algún momento para ti...Para ti que aún estás ahí: GRACIAS por tus comentarios, preguntas, sugerencias y propuestas de colaboración...

Este será el comienzo de un camino que juntos recorreremos disfrutándolo...

Y ahora os voy a dejar porque voy a preparar libros para un trueque porque mañana voy a ayudar a unos amigos en una jornada sobre lecturas, performance, ...y como necesitan, como ellos dicen, "manos amigas" me acercaré a compartir lectura, conversación, música...inquietudes. Cuidaros y hasta muy pronto.

Y justo cuando estabamos allí comenzaron los Mundiales de Fútbol. Además allí en Addis, en el primer encuentro con mi hijo jugamos con una pelota que tenía del Real Madrid (que como dice mi compa Isidro:"Siendo del Real Madrid está casi todo arreglado").

Todo un acontecimiento! para Africa. Por ello me gustaría compartir con vosotros al hilo del tema del blog un vídeo (que  me han mandado desde el Colegio "Sta. Trinidad" de Salamanca, gracias Amaya!),de la canción oficial del Mundial de Fútbol 2010  con lenguaje de signos hecho por los alumnos del último curso de Magisterio Educación Especial (Luis Vives), de la asignatura Aspectos Evolutivos y Educativos de la Deficiencia Auditiva, impartida por la profesora Paz de Blas. Una canción accesible!!!. Además el tema lo interpretan un cantante somalí y un español...quizás para dar más fuerza a la idea de la canción:  "Unidos! seremos grandes, seremos fuertes...". Pero por favor miradlo desde este enlace porque cuantas más entradas tengan creo que les dan algún reconocimiento.  Con un grupo de trabajo así la educación en España promete..!! Gracias por hacer click:

http://www.youtube.com/watch?v=_hnb3aOEEOg

 Hoy que además juega la selección española (Podemos!!!), a la que deseamos suerte desde este blog (hecho desde España).   Sin embargo hoy  este post está de dedicado a  AFRICA  a la que  todos nos vamos acercando.  Como dice la canción de Shakira :This time for Africa. Cuidaros y buen día. Waka waka.