Autismo Zamora: "La atención sanitaria de las personas con autismo"

Muchas veces me pregunto si los post que hago están en relación con el título de mi blog e y posiblemente unos sí y muchos no. Sin embargo, me gusta el título porque todo lo que os cuento o sobre lo que reflexiono está dirigido a "subir el ritmo vital de las personas con discapacidad", a que puedan participar en entornos "vivos" que les estimulen en todos las áreas y por todos los sentidos. Quizás va más allá de programas estructurados sobre estimulación ..pero creo que es significativo pensar y aprovecha muchos momentos informales ( al hacer una tarta para el cumple de un compañero, si se va al supermercado, al pasear por el campo y podemos caminar descalzos, en una discoteca...)para que también ahí puedan poner en prácticas distintas habilidades que activen su cerebro, sus movimientos, su gusto, su tacto....que activen su felicidad.

Bueno pues este post quería dedicarselo a la Asociación de Autismo de Zamora y al colectivo en sí de entidades que apoyan a estas personas porque la metodología que siguen en su apoyo para mejorar su vida, a mejorado también la vida de muchas personas con discapacidad intelectual: usando pictogramas, anticipadores, ....ya que se trabaja con una metodología pedagógica muy interesante y visual que les ayuda a comprender el mucho y ya a participar en él.

(Web Autismo Zamora)

En esta ocasión compartí con ellos un jornada que realizaron con el título "La atención sanitaria de las personas de autismo: Análisis, perspectivas y modelos de buenas prácticas" (Muchas gracias, David y familias de la entidad por organizar también este evento y "regalarnos" tantas ideas para mejorar vidas!!).

A estos encuentro me gusta llevar un cuaderno donde anoto aquellas ideas  que me llegan asique voy a contaros a modo de lluvia de ideas algunas de ellas:

etiología del autismo- investigación genética- autores como Wing y Potter (en la universidad el primer libro que leía sobre autismo fue de Lorna Wing y luego al querer saber más de este tema leía "Teoría de la Mente" de Uta Frizh)- cambio de enfoque: global, todo su ciclo vital- Prueba M- CHat,  hay hacer un diagnóstico diferencial- Lo que no se conoce no se diagnóstica- tratamientos a tiempo-

Me gustaría destacar la ponencia que presentaron profesionales del Hospital General Yagüe de Burgos: "El reto de la atención a las personas con TEA en los Servicios de Urgencias". Así explicaron el protocolo que se sigue para que esperen poco tiempo, para que el box se adapte a las personas con TEA y no da aspecto caótico (cubren los materiales con unas pantallas que fácilmente se pueden descubrir si lo precisan, la formación que sigue el personal...y el apoyo que desde la asociación de autismo de Burgos están recibiendo. Sin duda una práctica importante de trabajo en equipo.

David también nos presentó un vídeo de la Federación Castellano leonesa de autismo con imágenes bonitas y con mucha fuerza de lo que las personas con TEA nos querían decir:

"Me gusta que el mundo tenga imágenes" "Me cuesta comprender tus emociones" "Me cuesta comunicarte mis sentimientos" "Explicame las cosas con calma" "Soy distintos pero me gusta..." lo mismo que a ti.

"Conocemé, comprendemé y aceptamé" (Título de su campaña de sensibilización social).

Termino con una frase de uno de los ponentes el Neuropediatra Dr. David Conejo Moreno  del Hospital General Yagüe de Burgos que utilizó  de Oscar Wild para finalizar su ponencia: "El mejor medio para hacer niños buenos es hacerlos felices". Fue una bonita mañana de aprendizaje y encuentro.

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Jornadas Científicas Internacionales: un encuentro hacia la innovación

Con el lema "Cambio organizacional y Apoyo a las graves afectaciones. Dos prioridades" se presenta una nueva edición de las Jornadas Científicas Internaciones que organiza en INICO (Instituto Universitario de Integración en la Comunidad- Universidad de Salamanca), que tendrá lugar del 14 al 16 de marzo de 2012 en esta bella ciudad: Salamanca (España).

A estas importantes jornadas he asistido en dos ocasiones y siempre he vuelto al trabajo con nuevas ideas, proyectos...y sobretodo ganas de seguir apoyando a las personas con discapacidad.  Estas jornadas significan una cita importante para conocer diferentes buenas prácticas, líneas de investigación, ...volver a ver a compañeros de otras ciudades con los que en algún momento has compartido proyectos y conocer también a nuevos profesionales que has leido, admirado y  que me han guiado; y a otros de los que no sabías nada pero que te evocan ganas de aprender para poder mejorar en el día a día.

Desde la primera edición que tuvo lugar en 1995 muchos han sido los lemas y las ideas y proyectos presentados...Recuerdo que en una de estas jornadas es donde  comprendí realmente qué era la Etica y por qué hablamos de ética en discapacidad a través del profesor Xabier Etxebarría...y allí conocí a Jos Van Loon y lo que significaban los apoyos en la práctica de Arduin (una organización holandesa) o cómo M.L. Wehmeyer me orientaba en lo que era la autodeterminación en personas con grandes necesidades de apoyo . También en estas jornadas me gusta volver a ver a compañeros de Feaps, que conozco de otras entidades o con los que he coincidido al hacer  el Master de Integración en la Comunidad que organiza este Instituto . Sin lugar a dudas, es un foro muy interesante por la variedad de temas y de formatos de presentación (conferencias, talleres, posters...).

Desde aquí también quiero animar a todo el equipo del INICO (Manoli, Mónica, Fabián, Marta Badía,...y el propio Miguel Angel Verdugo) en la organización de dicho evento y agradecerles estas jornadas que sirven de "intercambio científico y de práctica profesional sólidamente asentada" tanto en el ámbito nacional como internacional. Pues anotad esta fecha en vuestras agendas y espero que allí nos podamos encontrar. Buena tarde.(Más información).

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Congreso Internacional de Autismo

Hay una frase con la que suelo empezar cuando doy alguna ponencia, cuando comparto ideas, y sobre todo cuando comienzo algún día que parece que es  más "cuesta arriba": "Siempre estoy haciendo que no puedo para llegar a hacerlo". Esta frase del pintor Vicent Van Gogh me ayuda a querer ir más allá de lo que conozco hacia lo que me gustaría saber.

Y en esta ocasión quiero volver a emplearla porque cuando hablo del Espectro Autista veo que tengo tanto que aprender para poder "llegar a las personas" que lo tienen para poder así mejorar sus vidas. Este es el motivo que ha animado a participar en el  Congreso Internacional de Autismo  que tendrá lugar la próxima semana en la bella ciudad de Toledo (España). El título que lo enmarca  "Hacia una alianza europea entre Investigación y práctica"  es muy sugerente así como el programa que se desarrollará. (Más información). Además de profundicar en su origen, se tratará su evolución y tratamiento. Un congreso para  ser:

" Un punto de encuentro dirigido a difundir el conocimiento, donde compartir experiencias, así como debatir y analizar los hallazgos más novedosos".

En esta ocasión voy a participar desde la modalidad On line ya que así podré seguirlo desde cualquier lugar y ver las ponencias cuando pueda. Además el hecho de participar en foros dinamizados también me parece interesante ya que siempre hay preguntas e inquietudes que compartir.

Cuando tengo que apoyar a alguna persona que considero, que creo (porque no siempre estoy segura si es así) que tiene rasgos autistas recuerdo siempre ideas de autores como Lorna Wing, Angel Riviere, Javier Tamarit y sobre todo un libro que últimamente estoy consultando mucho porque quizás cuando lo leí no lo comprendí bien y ahora me está ayudando a enfocar algunos apoyos: Uta Frith: "Autismo" (Ed. Alianza. Psicología minor. ISBN:84-206-7703-5). Pero siento que necesito conocer más sobre este tema por eso me "acercaré a este congreso".

Además de invitaros a participar en este Congreso quiero desde aquí agradecer al Grupo Infoautismo su interés por este blog ya que en alguna ocasión han informado de él a familias,...y por toda la información que me llega a través de este grupo de trabajo:

Y gracias porque organizar un congreso con ponentes tan relevantes en este tema es un trabajo complejo del que muchos profesionales esperamos aprender mucho para poder "llegar a estas personas" y poder realizar planes individuales de apoyo que hagan realidad sus sueños. Pues...seguiré "la pista" de este congreso desde la red.

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Conferencia Mundial en Educación Inclusiva

Durante el próximo més de octubre se va a celebrar en Salamanca un importante congreso con el título: "Volviendo a Salamanca: Afrontando el reto: Derechos, Retórica y Situación Actual".  Esta cita pretende ser un acontinuación de la Declaración de Salamanca ( 1994) ya que se estableció un marco de acción fundamental en materia de necesidades educativas especiales. La colección Investigación 2/22004- Publicaciones INICo recoge en un interesante libro: "La Declaración de Salamanca sobre Necesidades Educativas Especiales 10 años después. Valoración y Prospectiva" y que merece la pena leerlo para tener una prespectiva del estado de esta situación.  Y ahora 15 años después tiene lugar este encuentro donde se darán cita importantes profesionales de este sector y donde se podrá escuchar, compartir, reflexionar, debatir...pero como le comentaba a mi compañera Eguzkiñe (una gran profesional que tanto ha impulsado la inclusión educativa  en el Pais Vasco y a nivel nacional y más allá) sobre todo  esta conferencia contribuirá  a "crear sinergias" que motiven a los profesionales para  compartir un mismo rumbo y   diseñar una hoja de ruta para hacer realidad un derecho y un deseo: Una educación para tod@s. 

(Más información)

Se que este blog lo seguís muchos profesionales del área de la educación por eso pensé que era bueno, antes de desearos buenas vacaciones, que conocierais este evento ya que para impulsar muchos programas de estimulación, para compartir experiencias personas sin discapacidad con personas con discapacidad es importante tener un "cambio de mirada", de actitudes, estar abiertos a la diferencia y luego crear en equipo (profesionales, familias, administración, las propias personas con discapacidad, voluntarios, sociedad...) las condiciones para que esto sea posible. Esta conferencia mundial no solo es para los profesionales que trabajan ya en inclusión, también es importante para los profesionales que trabajan en atención temprana, centros de educación especial , en institutos...porque creo que también es importante ir tendiendo a "abrir nuestros colegios, centros..." a distintas experiencias de educación combinada, de fiestas combinadas, de programas conjuntos entre colegios...de compartir recursos, retos e ilusiones.

Y ahora para todas las personas que tengais unos días de vacaciones: disfrutad de cada momento.

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"La Calidad de Vida como palanca de transformación de las organizaciones"

Hace más de un año que estuve en Madrid en una conferencia con el profesor Robert L. Schalock (Profesor Emérito. Hasting College, Nebraska. Estados Unidos. Colaborador en la Universidad de Salamanca. INICO). Hablar de este profesor es hablar de un persona muy importante en el sector de la discapacidad intelectual ya que es uno de los mayores expertos mundiales en el ámbito de la discapacidad y una de las principales referencias en el trabajo de FEAPS. (Muchas gracias Nuria por enviarme las fotos, a Esther por hacerlas  y a ti Vanessa porque somos cómplices  en bonitos encuentros con familias).

R. Schalock  junto con el también relevante profesor Miguel Angel Vergudo (Catedrático de la Universidad de Salamanca. INICO) (a quien desde este blog le mando un cordial saludo que hago extensivo a su equipo de  profesionales  porque  me han orientado amablemente en distintos temas durante el tiempo que estuve realizando mi master en esta universidad- Gracias INICO), han orientado muchas de nuestras prácticas al publicar el libro: "Manual CALIDAD DE VIDA: MANUAL PARA PROFESIONALES DE LA EDUCACION, SALUD Y SERVICIOS SOCIALES" (Ed. Alianza)
que muchos profesionales hemos utilizado y seguimos haciéndolo.

En esta ocasión, y gracias a Feaps en colaboración con la Obra Social Caja Madrid, pudimos escuchar una interesante exposición sobre su visión de qué deben hacer las organizaciones para mejorar la Calidad de Vida de las personas con discapacidad intelectual a través de una mejora en la calidad de su gestión.

Aunque le había escuchado en otras ocasiones, siempre me evoca muchas reflexiones para operativizar el día a día,  y entre sus ideas:

• "Calidad de vida: concepto identificado con el movimiento de avance, innovación y cambio en las prácticas profesionales y en los servicios, permitiendo promover actuaciones a nivel de la persona, de la organización y del sistema social".
• "mejora de resultados personales para una vida de calidad".
• "Aplicar el concepto de calidad de vida es tomar datos, basarse en la evidencia y en base a ellos se puede llegar a conclusiones"
• "Saber cuales son las necesidades es la mejor forma de proveer resultados"
• "Hacia el cambio:  liderazgo (siempre hay resistencias el cambio- barreras mentales, saber fabricas líderes, cambios en las estructuras de poder, cambios de roles, equipo); instaurar valores de CdV (calidad de vida)- principios; compromiso de trabajar por la persona; ruta para ver cómo se puede llega al éxito, compromiso con la CdV (tomando decisiones, buscar soluciones); celebrar los éxitos; ser una organización que aprende (no sólo que se queja)...".
• "También se institucionaliza la profesión, los profesionales, y se pueden hacer cosas mal a la gente que apoyamos para el propio beneficio..Importancia de la ética, del trabajo con valores, del trabajo con motivación, activación..."
• "Son importantes estrategias múltiples que guíen el cambio".  Profundizar en cómo se ven los profesionales, establecer fases de formación, rotación de líderes, compartir metas,..gestionar los programas (gestión tecnológica, no despachos).
• "Comenzar desde abajo en las entidades para ir consiguiendo cambios globales"
• "Desde indicadores, resultados, desde ahí hacia metas".

(Haz click en la foto para escuchar a R. Schalock en una interesante entrevista que le hicieron profesionales del departamento de comunicación de FEAPS).

 Hoy después de muchos meses de celebrarse este encuentro formativo,  es importante recordar todas esta ideas porque aún queda mucho por hacer. Buen día.

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II Congreso Europeo Deporte y Discapacidad Intelectual

Ayer mi compañera del área de Educación fisísica y deporte me dejó en mi mesa de trabajo un documento y con una nota que me invitaba a leerlo..., y cual fue mi sorpresa que vi que tenía en mi manos un interesantísimo congreso sobre el área del deporte y discapacidad intelectual y a nivel europeo (mil gracias Begoña por compartir todo lo que sabes, que es mucho!!). Disculpad que os informe un poco tarde este evento pero me parece tan interesante el programa que merece la pena consultarlo, y seguirle "la pista" (Más información).

Este congreso se celebra enLleida (España) durante los días 27, 28, 29 y 30 de Noviembre, y es "un acontecimiento de carácter social, educativo y deportivo, punto de encuentro de los mejores especialistas europeos en la actividad física para personas con discapacidad intelectual. Al ver el programa me ha parecido que presenta una oferta muy variada de ponencias, de temas de gran interés. Entre las ponencias me gustó ver que había alguna titulada "La estimulación sensorial...un camino hacia el movimiento", pero en general todo el programa es muy atractivo. Entre los objetivos de este evento están:

Está organizado por Special Olympics Catalunya y la Facultad de Ciencias de la Educación de la Universidad de Lleida. Además Lleida este año está celebrando que es la Cuidad Europea del Deporte...Os deseo a todos los participantes que disfruteis de esta cita científica, DEPORTIVA, y lúdica.... Buen viaje a LLeida!!.

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“Creating Conditions for the Integration of people with disabilities”

It´s the name of interesting project that is organised by the European Comision (under the program “Grundtvig”), which objetive is to learn different experiencies about creating conditions for the inclusion of people with disabilities. Partners are:

ARBENI (The Czech Republic) www.sdk.cz

EASD ( Belgium) http://www.easpd.eu/

ISPARTA M. E. M. (Isparta National Education Directorate) www.isparta.meb.gov.tr

LEARNING DISABILITY WALES www.learningdisabilitywales.org.uk

And FEAPS (Spain) http://www.feaps.org/

(LLP GRUNDTVIG LEARNING PARTNERSHIP)

This proyect team wants “to aim specially on the right of being equal member of the community, having equal opportunities to use the resources of the community – approach to the common services, cultural life, lifelong learning etc.”

Visiting the associations partners is a good way to learn how to get this objetive. So during the last week I´ve been visiting six centres for people with disabilities in Isparta (Turkey). In this travel I went with a person with mental disability, Sera, (member of a group self advocate) and the nacional coordinator of FEAPS, Azahara (thank you very, very much for your support whenever we neended).

Perhaps, I thought the language could be a problem, but It wasn´t because the most important thing was we want to talk to each other. I want to say to the Turkies people: thank you, because the made me/ us feelt very well. They shown us their jobs. They were very kind with us, but…I¨m sorry I don´t like tea. Anyway, I think it´s been a good opportunity for me to know others therapies, to talk to people (persons with disabilities, professionals,…) from others countries (I´m studying english very hard, of course!!).

And I had a good time in Turkey (in Isparta, in Egüidir, in Istanbul…). Perhaps we´ll met again in anyplace, any time. Bye, bye Zuzana, Dvir, Verónica, Petr, Honza, Diletta, Eric, William, Monika, Martin, Will, Matthew, Gülsah, Yasmin…

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Las TIC puente entre culturas: Iberoamérica y Europa

Con este interesante título se celebrará, durante los días 3,4, y 5 de septiembre en Santiago de Compostela, la IX Edición de Congreso Internacional Eductec 2008. Este congreso me ha llegado a través del Boletín de Noticias de Educared de agosto y me ha parecido importante informaros porque casi el 30% de las personas que seguís este blog sois de latinoamérica (gracias por estar ahí, tan "cerca"), y pensé que este desde este blog podría contribuir a "reforzar aún más este puente".

Este congreso lo organizan el Grupo de Investigación de Tecnología Educativa del departamento de Didáctica y Organización Escolar de la Universidad de Santiago de Compostela y el Área de e- learning del Centro de Supercomputación de Galicia (CESGA). La participación en este congreso se puede hacer desde la modalidad virtual y presencial. Hace poco presenté una ponencia en un congreso CIVE (VII Congreso Internacional Virtual de Educación )y además participé de un modo activo en él y realmente fue una experiencia muy interesante porque me fui organizando para seguirlo según iba pudiendo por mi situación laboral y personal. Sin duda, es bueno "ir abriendo caminos" en nuevas propuestas de formación, y Educatec 2008 nos presenta una nueva una oportunidad de "promover el trabajo en red y construir una sociedad del conocimiento participativa e inclusiva" a través de las Tecnologías de la Información y de la Comunicación. Este congreso consta de varios ejes temáticos importantes pero me gustaría resalta algunos aspectos de cada uno de ellos por su afinidad con este blog: pizarras digitales interactivas, alfabetización digital, diversidad, e-inclusión... Todas las propuestas del Foro serán importantes para que "tracemos puentes" que unan "orillas".(Más información)

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