Un niño autista, un perro...: "Un amigo como Henry"

Desde hace tiempo he pensado que estar con animales: cuidarlos, verlos, tocarlos, ...era una fuente importante de

bienestar para las personas con discapacidad...

y para todas las personas!!. Recuerdo la anecdota de la profesora de mi hijo Abel

que tras tres meses en España (es adoptado de Etiopía) me preguntó cuantos hijos tenía porque Abel hablaba de Pin (nuestro perro) como alguien muy importante y pensaba que era otro hijo. PIn es alguien que también fue adoptado de un centro de protección de animales,  alguien que le  ayudó a sentirse familia.

En el ámbito más profesional, conocía la experiencia de centros geriátricos que tenían perros para evocar "ritmos vitales" más altos en los abuelos que allí estaban. Pero simplemente veía que en mi familia tener un perro daba mucha alegría, y también tareas de responsabilidad (darle de comer, cepillarle...acariciarle, sacarle de paseo- aunque a veces pienso que ellos nos "sacan a nosotros" ..).

En fin y si todo ese bienestar aportan los animales de compañia en entornos sin discapacidad es fácilmente aplicable y extrapolable a entornos con personas con algún tipo de discapacidad aunque quizás necesiten previo entrenamiento y adaptación a cada entorno en los que van a servir como "terapeutas o animales de asistencia". Por ello me interesó mucho la cita que me proponía la Asociación PAAT para acudir a  la presentación del libro de Nuala Gardner "Un amigo como Henry"  Kns ediciones, ISBN 978-84-937456-4-6 (2011). Al principio pensé que sería un Best Seller más, pero ahora lo tengo subrayado en colores con frases que me han llegado como profesional porque evocan la experiencia de esta familia escocesa que tiene un hijo con autismo. Un libro que describe su lucha por un diagnóstico que le ayudará a recibir los apoyos adecuados, su trabajo diario tanto de los padres como de la red de apoyos natural (abuelos, vecinos, amigos...). Y la llegada de Sir Henry a la familia para apoyar a Dale (el hijo con autismo) a "salir de sí mismo para encontrarse con el mundo". Cuando vino Nuala, la autora a conocer la entidad donde trabajo y valoró nuestro trabajo...aún no había leido su libro pero ahora sí que valoro yo su experiencia en primera persona y admiro el trabajo en equipo, especialmente cuando llegó su segunda hija también con autismo y continuó luchando para que su familia siguiera viviendo. Me gustaría destacar algunas frases que he subrayado en rojo, indicador de que me resultado interesante. Por ello dejar mis libros a veces es complejo por la cantidad de anotaciones que hago pero es mi forma de disfrutar del mensaje que me aporta. Felicidades  Nuala por tu trabajo!.

"Este libro está dedicado con amor y admiración

a mi increible hijo Dale por permitirme contar su historia. Sin su apoyo y colaboración, no habría sido posible".

"Fuera donde fuera, siempre llevaba conmigo, mi "bolsa de supervivencia", un gran bolsón cargado con las cosas básicas: pañales, una muda, algún juguete favorito, dulces o lo que fuera que ayudase a hacer que Dale culminara su día"

"Si podemos conseguir que diga una palabra conseguiremos que diga dos".

"Si bien para nosotros había avances, no importa lo trabajosos y lentos que fueran, otras personas no compartían nuestro optimismo. Cada vez más, amigos y familiares comentaban con preocupación el comportamiento poco común de Dale y el que no hablase ni interaccionase y pronto, a medida que la vida se iba complicando, nos vimos obligados a aceptar que no podíamos gestionar las cosas solos".

"Si tiene que sobrevivir en nuestro mundo tenemos que penetrar en su autismo"

El libro finaliza con la expresión de sentimientos de Dale a través de las distintas experiencias que trata el libro. Finaliza con una guía de recursos de Escocia y con unas significativas palabras:

"En sus propias palabras.

Al considerar algunos incidentes del pasado con perspectiva y tratarlos con Dale en la actualidad, he llegado a la conclusión de que no debe subestimarse nunca la cantidad de cosas que comprende un niño. Puesto que no se comunican resulta muy fácil asumir que no entienden nada, pero cuando Dale tenía diez años, por ejemplo, me dijo: "Si no hubiéramos hablado a través de Henry, habría decidido no hablar nunca con vosotros". Los recuerdos de Dale que a continuación se transcriben referidos a los eventos narrados en diferentes capítulos del libro muestran que entendía mucho más que lo que asumíamos en aquel momento....

Dale y yo intentamos encontrar palabras para describir a ese animal maravilloso, Henry, y no lo conseguimos, pero encontré esta cita de Hermione Gingold y Dale  estuvo de acuerdo en que es la forma más apropiada de recordarlo:

Llamarle perro está muy lejos de hacerle justicia, aunque dado que tenía cuatro patas, una cola y ladraba, admito que lo era, por su apariencia externa. Pero para todos los que lo conocimos, era un perfecto caballero".

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Programas de hipoterapia: el caballo como un apoyo en su calidad de vida

En diferentes ocasiones había escuchado la importancia de la terapia con animales en la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad, pero fue hace unos años cuando comencé a preocuparme y ocuparme de aprender sobre estas terapias y fomentar programas para fomentar el bienestar de las personas con discapacidad a través de estos "amigos". Había oído a mi amiga Auxi, una extraordinaria psicóloga, que en la residencia  de Bilbao donde trabaja seguían esta terapia con perros y los muchos beneficios a nivel emocional que implicaba. También pensé en mi vida (es sin duda lo más cercano que tengo) y vi que mi perro, primero Urko y luego Pin nos ayuda y comparte muchos buenos y no tan buenos momentos, asique ¿por qué no iban a ser un apoyo en la vida de las personas con discapacidad?.

También en el centro donde trabajo tuvimos un pájaro y les encantaba. Luego se puso un acuario, unos hamsters...además fue bonito ver cómo el grupo de personas con discapacidad iba a comprar la jaula, la comida..., por supuesto se consultó con el departamento sanitario (posibles alergias, etc.) pero gracias a Noemí que se documentó de lo lindo, pudimos pensar más en los beneficios emocionales de tener animales de compañía que en las remotas posibilidades de alguna enfermedad. Y  en este "camino de descubrimiento"  llegaron un día los programas de hipoterapia.

Al principio teníamos dudas sobre los beneficios de esta, para nosotros, nueva terapia (aunque  los caballos llevan años al servicio de la humanidad), pero con el primer programa que se llevó a cabo las dudas se transformaron en sorpresas y alegrías al ver los progresos, sus comentarios, sus expresiones... de las personas que en ellos participaban.

Los programas se llevaron a cabo  en el centro equestre " El Caserío" de la  Fundación Carriegos en León, gracias Alvaro y a su equipo por tenernos en cuenta para estos programas y por su apoyo para que todo fuera bien!!.  Más información. El lugar es precioso al aire libre y dotado de cuatro pistas de trabajo, dos cubiertas, una semicubierta y otra al aire libre. Todas ellas están  equipadas con la última tecnología y son empleadas para la terapia equestre o para las clases de equitación, según las necesidades. El enfoque de estos programas de hipoterapia es principalmente rehabilitador (aprovechamiento del movimiento del caballo para la estimulación del jinete), mediante la mejora de capacidades físicas, psíquicas, emocionales y/ o sociales de los participantes. Así los objetivos terapéuticos se centran en:

• "Lograr una aproximación al caballo desde una perspective emocional.
• Introducir a los participantes en la rutina de preparación al caballo, logrando a partir de ésta, adquirir los conceptos básicos de anatomía externa del caballo acordes al ámbito de las terapias ecuestres.
• Generar una iniciación a la monta terapéutica desde el evaluación e intervención de aspectos psicomotores como: control postural, equilibrio, lateralización, coordinación visomotora, conciencia corporal y sensopercepción.
• Propiciar  el desarrollo voluntario de conductas  cooperativas para con el grupo de apoyo, compañeros de equipo, monitores y caballos".

Las sesiones terapéuticas se diseñan para dar respuesta a las necesidades específicas de cada participante y para potenciar los objetivos que se propusieron anteriormente: Desde la preparación del caballo: cepillado y colocación del material para la monta (mantilla y cinchuelo), Monta terapéutica: haciendo paseos por los exteriores del centro equestre, desequipamiento del caballo, premio (a veces acompañan a guardar el caballo al box o al prado).

 Y para llevar a cabo estos programas es importante destacar que esta centro dispone de un equipo de trabajo cualificado y multidisciplinar: técnicos deportivos en equitación acreditados por la Real Federación de Hípica Española y el Comité General de Deportes, fisioterapeutas, educadores especiales y psicólogos, monitores de tiempo libre, veterinario, personal de mantenimiento, voluntarios y colaboradores, personal de administración y gerente. En fin, un equipo que apoya muy de cerca estos programas de hipoterapia que se complementan durante la estancia con momentos para el ocio y la cultura realizando visitas a museos, a lugares de la naturaleza, etc. de esta bonita tierra que es León.  

En definitiva,  es importante destacar que la terapia asistida por caballos actúa sobre la globalidad de la persona, aprovechando tanto la capacidad de empatía y de relación del animal. El hecho de que el caballo se desplace rítmicamente en los tres ejes del espacio ayuda en el tratamiento y rehabilitación de las personas afectadas por diferentes trastornos motores. Y por otro lado, la afectividad del caballo posibilita la mejora en los trastornos de la personalidad, trastornos sensitivos, trastornos cognitivos..

Ver las fotos de cada momento reflejan que son programas en los que más allá de los beneficios de la terapia, que son muchos, está su disfrute y muchas nuevas sensaciones que hacen que estos programas sean un importante apoyo a la mejora de la calidad de vida personas con discapacidad.  

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Cuando estás en un sueño: la sala multisensorial "SNOEZELEN"

Eráse una vez...que descubrí las salas multisensoriales visitando un centro de León "Ntra. Señora del Valle", entonces me las descubrió un Padre Holandés y me explicó los beneficios de este recurso en la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual con muchas necesidades de apoyo. Siempre en los lugares que había trabajado como cuidadora, monitora de tiempo libre...había escuchado que los técnicos viajaban a Holanda y no sabía lo que allí había pero sabía que era bueno. Y en este centro lo comprendí: un modo de mirar a la persona con discapacidad desde en enfoque de calidad de vida. Por ello cuando tuve la oportunidad hace un par de años de regresar a la Universidad para realizar un Master en Integración pensé que mi proyecto de innovación iría en esta línea y lo titulé:

"Organización de Programas de estimulación global en un centro de día para personas adultas con discapacidad intelectual con muchas necesidades de apoyo"

En este proyecto, del que os adjunto un Mapa conceptual que me orientó en este "viaje a mejorar calidades de vida", presentaba como un recurso interesante las salas multisensoriales (Ver Mapa). Por ello se presentó a la gerencia de mi entidad que lo valoró como importante (recuerdo que pasé por el despachó de Aurora -anterior psicóloga- tras esta reunión y me sentía contenta porque todo parecía posible, y recuerdo su mirada de ánimo para que continuara). Y me ilusioné diseñándolo, me informé de cómo trabajar en este entorno (programas experiencias, registros..). Visitamos centros que tenían este recurso, fuimos compañeros (técnicos y personal de atención directa) a jornadas, sesiones formativas.... y juntos nos imaginamos la sala en nuestra entidad. Recuerdo que solía decir " ya la veis la sala aquí, en vuestra mente" y el personal sonreía. Siempre pienso que cuando imaginamos las cosas, cuando "las vemos" ponemos toda nuestra energía, profesionalidad, cariño..para que se hagan realidad y parece que "todo" se une para que sea posible. Incluso puse un caja de plástico con pequeños detalles (pelotas fluorescentes...) y un folio escrito: para la sala multisensorial y aun no había sala!!!.

Todavía recuerdo muchos momentos preparando el diseño para enviar planos a la empresa que nos la montó (Ver Handycat), ahí estuvieron compañeros midiendo el espacio, otros preparando el proyecto para la subvención... Recuerdo el día que esta empresa nos mandó el espacio diseñado, los materiales que se iban a colocar, así "todo en bonito" para adjuntarlo a la expediente de subvención, salí de mi despacho emocionada para que mis compañeros lo vieran porque estabamos más cerca de hacer realidad nuestro sueño. Y llegó en el mes de julio la llamada de mi gerente diciéndome que: adelante con el proyecto. Que bueno!!. Y las compañeras de limpieza comenzaron a limpiar el espacio con esmero, los compañeros de carpintería y textil (poniendo el parquet, cubriendo las ventanas..), se pintó del color adecuado y.. en el mes de septiembre estaba la sala preparada.

Ahora en el mes de Octubre hemos estado siguiendo sesiones de formación con Teresa, la terapeuta ocupacional de Handycat, que nos ha explicado estrategias de trabajar en esta sala. Un día de formación intenso donde profesionales de distintas disciplinas y de atención directa hemos estado aprendiendo y sintiendo el silencio, el color, las luces, el olor...y descubriendo que desde un enfoque global y multidisciplinar podemos mejorar "calidades de vida", ah! y compartiendo un rico paster que sin duda "ha unido miradas".

Y aunque muchos han sido los pasos que hemos dado, gracias a todos los que han hecho este camino, creo que el proyecto realmente comienza ahora, al poner en marcha este recurso como un medio importante en los Planes Individuales de Apoyo/ Planes de vida de las personas con discapacidad con las que estamos ...

compartiendo este sueño.

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Perros de Asistencia y Animales de terapia

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Yo soy la voz...

Llevo días sin "conversar" con vosotros. Llevo días dedicándome a poner orden en el trabajo, en los programas de la entidad, en mi espacio vital, en esos cajones que a veces guardan un "de todo". Y en ese ordenar he encontrado un documento que una vez me "regaló" una compañera, Aurora, que había encontrado dando un paseo por la red..Y resultó que era una traducción de otra compañera de un master que estaba haciendo, Esther Navallas. Gracias a las dos porque quizás por casualidad llegó a mi y hoy a vosotros. Sin duda es un texto sencillo que nos hace poner voz a la voz de las personas con discapacidad y sobre todo a aquellas con más necesidades de apoyo y que a veces, quizás demasiadas veces, no "escuchamos" pero que tienen algo...mucho que decirnos. Hoy la Dra. Judith M. Leblanc, PH D, es su voz.

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ARTE, REHABILITACIÓN, OCIO...: Un, dos, tres, A ESCENA!!!

Ordenando documentos me he encontrado con una Muestra Regional de Teatro Especial de Madrid que organiza la Fundación ANADE (Más Información), y pensé que era interesante hablar de las Artes Escénicas para personas con grandes necesidades de apoyo. La primera vez que en mi centro preparamos una coreografía no sabíamos cómo hacerla. Veíamos movimientos interesante, ganas, música...pero no sabíamos cómo hacer el montaje por lo que nos unimos profesionales de distintas áreas y recordamos coreografías que habíamos visto y fuimos a ver otras nuevas y...a pensar y a actuar entre todos.
Recuerdo que diferentes profesionales habíamos estado en acciones formativas con Danza Mobile (Centro Ocupacional...), (Gracias Esmeralda por todo lo que nos enseñaste tú y tu equipo!!!)(más información), nos gustaba la danza, veíamos que en las sesiones de psicomotricidad había movimientos bonitos que acompañados por música, color, con entrenamiento...las personas con discapacidad eran capaces de emprender una tarea creativa de alto valor artístico y terapeútico. En este caso estuvieron en escena personas con discapacidad y profesionales como apoyo....y resultó una experiencia muy interesante donde se mezclaron el Arte y la Rehabilitación. Actualmente se ha llevado a cabo una obra de teatro donde nuevamente se mezcla la música, el texto,....y donde están juntos personas con diferentes necesidades de apoyo (personas en su agenda de comunicación...) y profesionales...Todos en escena.
Muy interesante también es el trabajo de la Compañía de Psico BalletMaite León "Esos cuerpos aparentemente tan deformes para nosotros tienen una belleza increíble" y las acciones formativas que organizan son muy relevantes (Más información).
También recuerdo la actuación del grupo de personas con discapacidad de Probosco (Orotava, Tenerife) y profesionales de esta entidad que realizaronal término de las I Jornadas Canarias de Estimulación Multisensorial. La combinación de color, sonido,sus movimientos,...la participación del público con bengalas sorprendió y llenó de granbelleza y de estilo el salón de actos.
"Paseando por la red" también he encontrado la refencia de una compañia de teatro "EL tinglao" de personas con divesidad funcional que siguen una operación muy relevante: capacidad para actuar y bailar= deseo de hacerlo + formación. Esta compañía no habla de terapia sino de inserción laboral´. "Todo cuerpo deseoso de bailar, actuar, crear,..., debe poder formarse para hacerlo"
(Más información).

Seguramente hay más compañias y grupos que están y estais trabajando en esté área pero he destacado las que más conocía. Así desde la danza, el teatro y las diversas técnicas que conforman las artes escénicas y creativas se puede disfrutar de un marco interesante de estimulación global, de relación, de disfrute, de superación personal, de demostrar a la sociedad que las personas con discapacidad pueden y quieren hacer Arte...pues continuemos e impulsemos estos programas, actuaciones....
Y sin más:Arriba el telón!!!

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El enfoque de la Teoría de la Integración Sensorial en España

Continuando en este "camino" por conocer la Terapia Ocupacional, mi compañera terapeuta, me ha facilitado la referencia de la Clínica de Terapia Ocupacional Isabelle Beadry (gracias Silvia!) y me ha parecido importante incluirla en los enlaces porque da una visión interesante de lo que es la Integración Sensorial. Esta clínica, situada en Oviedo desde el año 2004 bajo la dirección de Isabelle Beaudry, está especializada en casos de disfunción de la integración sensorial en niños, pero me ha parecido relevante porque puede ser importante también para adultos con discapacidad. Se centra en la teoría de la integración sensorial ya que es una especialidad de la Terapia Ocupacional y que "está dando notables resultados desde hace varias décadas en centros sanitarios y de rehabilitación de países tan avanzados en la investigación científica y en las ciencias de la salud como son Cánada y de Estados Unidos," pero que en España resulta desconocida, aunque actualmente se aprecia un creciente interés por este enfoque terapeútico. En la página web podrás ver cursos, explicación sobre la clínica, entrevistas, definición de terapia ocupacional y sobre la integración sensorial, bibliografía, enlaces, etc. (Más información). Yo estoy aún descubriendo esta nueva referencia para fomentar estimulación multisensorial- global y sobre todo me ha sorprendido el planteamiento que hace al englobar la integración sensorial como una especialidad de la Terapia Ocupacional, quizás porque aún estoy conociendo esta disciplina....Interesante viaje por la Terapia Ocupacinal, ¿verdad?

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Haciendo visible la Terapia Ocupacional

Aunque llevo varios años reflexionando, conociendo y sensibilizándome ante la importancia de la Terapia Ocupacional, ha sido hace unos días cuando he comenzado a trabajar de un modo más directo con un profesional de esta disciplina. Sin embargo, "el viaje" hacia la terapia ocupacional lo comencé hace varios años porque trabajé con Merce, una fisioterapeuta que también es terapeuta no se que más de uno o de otro, y quizás ese enfoque híbrido fue en el comenzó hace mucho en mi entidad y enriqueció los programas de progreso personal (¡gracias por tu apoyo!). Por lo cual, no será la primera vez que nos acerquemos a la terapia ocupacional. Sin embargo, sí creo que lo vamos a hacer de un modo más sistematizado, dando una identidad a este área, haciéndola VISIBLE,que se plasmará en un proyecto general, en programaciones por áreas, y que apoyarán los planes de vida de las personas con discapacidad a las que va dirigido. Y en este recorrido, Silvia, mi compañera terapeuta, me ha dejado diferentes artículos y documentos para que este "viaje" sea más interesante, más rico, más profesional y sobre todo más ético. Y aunque mi tarea es coordinar el servicio en el que participa aún tengo mucho que aprender tanto de ella como de todos los que lo integran. Por ello voy a ir incluyendo en la sección de enlaces aquellos relativos a la terapia ocupacional, y he pensado comenzar incluyedo el enlace a la Asociación Profesional Española de Terapeutas Ocupacionales(APETO) (Más información). No obstante iremos "conversando" más sobre esta profesión para ver su gran relación con la materia de este blog.
Y aquí comienza el viaje.
"Si vas a emprender un viaje a Itaca,
pide que el viaje sea largo,
lleno de peripecias y experiencias.
No has de temer:
si tu pensamiento es elevado,
si una exquisita emoción
penetra en tu alma y en tu cuerpo.
Debes rogar que el viaje sea largo
conserva la idea de Itaca en tu alma
llegar allí, he aquí tu destino
mas no hagas con prisa tu camino;
y que llegues ya viejo
rico con cuanto habrás ganado en el camino
no has de esperar que Itaca te enriquezca
Itaca te ha concedido ya un hermoso viaje
sin ella jamás habrías partido..."

Kavafis

*Tomado del tríptico informativo de ALEZEIA (Asociación de Éducación para la Salud), de quien os hablé en mi anterior post, porque me gusta como expresan con este texto su filosofía de trabajo y educar para la vida, y he sentido que así también comienza este trabajo para HACER VISIBLE LA TERAPIA OCUPACIONAL. ¿ME ACOMPAÑAS?.

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